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Listening for the Voices We Miss: Deborah’s Journey Through Neurodivergence and Self-Designed Leadership

Deborah Shukyn-Plageman

Deborah Shukyn-Plageman’s understanding of her own neurodivergence came late in life. She was formally diagnosed with autism, ADHD and identified as twice exceptional at the age of 60.

Now, I’m in possession of my diagnosis and I have control over where it lands in the medical system. And when my cognition is not at its best later in life, it’s critically important to me that I’m in possession of my records.

Workplaces That Loved Her, and Then Hurt Her

Across her career, patterns emerged that were harder to reconcile. Deborah encountered repeated moments of moral injury, situations where her values clashed with workplace practices in ways she could not ignore.

For me, that doesn’t compute. Either you’re telling me I’m doing well, and my performance appraisal matches that, or I’m not doing well.

Choosing to Build Something Different

Thirteen years ago, following a layoff, Deborah built PersonaGrata, a consultancy that allowed her to design work around her body, mind, and values. Today, she coaches neurodivergent individuals, trains other coaches in neuro-affirming practices, and works with leaders navigating neurodiversity in the workplace.

On balance, I have never really felt accepted or supported to do my best work until now, until I created my best work.

Well-Being and Sustainable Work

When her work shifted fully online during COVID-19, Deborah experienced a profound improvement in her health and quality of life. For years, she had been told remote work was impossible, only to watch it become rapidly normalized.

Vision for Neuro-Affirming Workplaces

What you would do for us would make every human’s life better in the context of work.

To learn more about Deborah and her work, visit personagrataconsulting.com.

Français

La compréhension que Deborah Shukyn-Plageman a de sa propre neurodivergence est arrivée tard dans sa vie. Elle a reçu un diagnostic formel d’autisme et de TDAH, et a été identifiée comme deux fois exceptionnelle ou à haut potentiel, à l’âge de 60 ans. Pourtant, bien avant cela, elle avait déjà bâti un parcours académique et professionnel impressionnant. Elle avait complété une maîtrise en éducation ainsi que trois années de doctorat. Malgré tout, de nombreuses tâches lui semblaient plus difficiles que pour les autres.

Elle tient toutefois à reconnaître le rôle du privilège dans ce cheminement. L’accès à l’éducation, aux réseaux professionnels et la capacité de se relever après des échecs répétés lui ont permis de continuer sans diagnostic. Cependant, ce parcours a eu un coût. Pendant des années, elle a dû compenser, s’adapter et persévérer dans des systèmes qui n’étaient pas conçus pour fonctionner avec son mode de pensée.

Le déclic s’est fait progressivement. D’abord, sa fille a reçu un diagnostic pendant ses études universitaires. Ensuite, plusieurs des clients de Deborah se sont révélés être neurodivergents. Pourtant, la reconnaissance personnelle n’est arrivée que plus tard. Elle est survenue après la lecture d’une liste de critères sur l’autisme chez les femmes, dans laquelle elle s’est reconnue à 80 %. Peu après, une collègue rencontrée dans le cadre de son engagement en justice sociale lui a proposé de réaliser une évaluation complète, sans frais. Deborah a accepté, consciente que cet accès constituait en soi une forme de privilège.

« Maintenant, je suis en possession de mon diagnostic et j’ai le contrôle sur la façon dont il s’inscrit dans le système médical. Et lorsque mes capacités cognitives seront moins optimales plus tard dans ma vie, il est essentiel pour moi d’avoir mes dossiers et de décider qui sait et qui comprend ma situation du point de vue cognitif. »

Des milieux de travail qui l’ont aimée, puis blessée

Deborah est entrée sur le marché du travail très jeune. À 14 ans, elle travaillait en restauration et a rapidement découvert qu’elle aimait sincèrement travailler. Puis, à 17 ans, elle a obtenu un emploi de bureau dans un centre de réservation hôtelière. Il s’agissait d’une forme précoce de centre d’appels gérant des réservations internationales pour une grande chaîne. Cette expérience a été fondatrice et demeure une source de fierté.

Au fil du temps, toutefois, des schémas plus difficiles à ignorer sont apparus. Deborah a vécu de nombreux épisodes de blessure morale, lorsque ses valeurs entraient en conflit avec les pratiques organisationnelles. Par exemple, elle raconte avoir corrigé le travail d’une collègue, avant d’apprendre que celle-ci était mieux rémunérée. Dans un autre poste, au sein d’une entreprise du Fortune 500, la performance était évaluée selon une courbe forcée. Pourtant, malgré des rétroactions positives, son évaluation officielle ne reflétait pas son rendement.

« Pour moi, ça ne fonctionne pas comme logique. Soit vous me dites que je fais du bon travail et mon évaluation le reflète, soit ce n’est pas le cas. »

Remettre ces incohérences en question avait souvent un prix. Dans les petites organisations, les préjudices étaient parfois plus explicites. Lors d’une célébration au travail, sa supérieure lui a lancé publiquement une boîte de pousses de luzerne en guise de blague. Cela s’est produit après que Deborah eut expliqué qu’elle ne pouvait ni manger de pizza ni boire de bière pour des raisons de santé. À ce moment-là, elle était mère monoparentale et se sentait trop vulnérable pour dénoncer ce comportement.

Quand les milieux de travail franchissent la ligne

L’un des épisodes les plus troublants de sa carrière est survenu lorsqu’elle a été congédiée par un psychologue clinicien agréé. Elle avait alors signalé ce qu’elle croyait être une erreur de facturation. Or, on l’a empêchée de quitter les lieux. Le psychologue et sa conjointe l’ont retenue jusqu’à ce qu’elle signe une entente de confidentialité rétroactive. Ce n’est que plus tard, en thérapie, qu’elle a pleinement compris le danger auquel elle avait été exposée.

Il y a aussi eu des départs qui semblaient volontaires. L’un des plus douloureux s’est produit dans ce qu’elle appelle sa « maison spirituelle ». Elle y a travaillé pendant cinq ans comme directrice de l’éducation au sein d’une congrégation unitarienne qu’elle aimait profondément. Après avoir été harcelée par un bénévole, la direction a qualifié la situation de simple « conflit personnel ». Le milieu n’a pas reconnu l’existence d’un environnement hostile. Incapable d’obtenir une reconnaissance du tort subi, Deborah a démissionné. Le harcèlement s’est néanmoins poursuivi pendant des années, laissant une blessure morale durable.

« Est-ce qu’elle a sauté ou est-ce qu’on l’a poussée, voilà la question, non ? », dit-elle, reconnaissant que même si le départ était volontaire, les circonstances le rendaient inévitable.

Choisir de construire autrement

Après des années d’épuisement, de mises à pied et de démissions qui ressemblaient davantage à des expulsions qu’à de réels choix, Deborah a opéré un virage décisif. Il y a treize ans, à la suite d’une mise à pied, elle a eu accès à un programme gouvernemental de travail autonome. Celui-ci offrait à la fois de la formation et un soutien financier. Elle le décrit comme ce qui se rapproche le plus d’un revenu de base garanti, et comme un élément clé de sa survie en tant qu’entrepreneure neurodivergente.

Elle a alors fondé PersonaGrata, une firme-conseil qui lui a permis de concevoir le travail en fonction de son corps, de son esprit et de ses valeurs. Par la suite, ce travail a financé d’autres formations, certifications et occasions de développement professionnel. Aujourd’hui, elle accompagne des personnes neurodivergentes, forme d’autres coachs à des pratiques neuroaffirmatives et soutient des leaders dans la gestion de la neurodiversité au travail.

Elle collabore avec des associés à contrat, dont plusieurs sont eux-mêmes des entrepreneurs neurodivergents. Son approche repose sur la réciprocité.

« Les associés m’ont aidée à bâtir ma pratique, je les aide à bâtir la leur. Certains jours, tu travailles pour moi. D’autres jours, je travaille pour toi. Et parfois, on travaille ensemble. »

Redéfinir le leadership et l’inclusion

Deborah affirme ne jamais s’être sentie pleinement soutenue dans un emploi traditionnel.

« Globalement, je ne me suis jamais sentie acceptée ou soutenue pour donner le meilleur de moi-même, jusqu’à maintenant, jusqu’à ce que je crée mon propre travail. »

Au fil du temps, elle a développé sa réflexion grâce à des relations de mentorat et à des échanges en leadership. Elle a ainsi bénéficié de l’accompagnement de certains des plus grands experts en neurodiversité. Ces relations ont nourri une philosophie du leadership ancrée à la fois dans l’expérience vécue, la recherche et la réflexion théorique.

Pour Deborah, le leadership évolue avec le temps. Il est façonné par des moments charnières et par une réflexion continue sur ses valeurs. Cette réflexion se fait souvent en dialogue avec des coachs, des thérapeutes et des mentors. Elle insiste sur l’importance de créer des environnements qui honorent chaque personne et favorisent un leadership inclusif et profondément humain.

Sa philosophie s’appuie sur la théorie critique du handicap, la pratique réflexive et un profond respect de l’expérience vécue. Elle se méfie des définitions rigides, y compris du langage figé. Elle rappelle surtout que s’informer sur la neurodiversité ne donne jamais le droit de corriger l’identité ou l’expérience d’autrui.

« Les conversations sont truffées de malentendus, et c’est exactement mon travail. Je crée des espaces de dialogue et j’aide les autres à apprendre comment tenir ces espaces. »

Soutien, bien-être et travail durable

Pendant de nombreuses années, le travail de Deborah a eu un coût physique et émotionnel important. Les déplacements fréquents augmentaient son anxiété. De plus, un système immunitaire fragile la rendait souvent malade. Avant 2019, les infections respiratoires et les pneumonies étaient récurrentes.

Puis, tout a changé avec la pandémie de COVID-19. Lorsque son travail est devenu entièrement à distance, Deborah a constaté une amélioration marquée de sa santé et de sa qualité de vie. Elle plaisantait souvent avec son mari en disant que quelqu’un devrait la payer pour rester à la maison. Pendant la pandémie, c’est exactement ce qui s’est produit.

Sans déplacements quotidiens ni exposition constante aux maladies, elle a cessé d’être malade. Elle mangeait davantage de repas faits maison et trouvait un ancrage dans ses marches quotidiennes près du lac où elle habite.

« Tout à coup, je suis en meilleure santé que je ne l’ai jamais été, simplement parce que je ne tombe plus malade tout le temps. »

Cependant, ce changement a aussi fait émerger une certaine frustration. Pendant des années, on lui avait dit que le télétravail était impossible. Or, il s’est rapidement normalisé lorsqu’il convenait à la majorité. Elle reconnaît s’être sentie « un peu salée » face à ce revirement. En même temps, cela confirmait ce qu’elle savait déjà : mesurer les résultats plutôt que les heures ou la présence physique mène à un travail plus sain et plus efficace.

Des systèmes qui soutiennent la réussite

Avec le temps, Deborah a mis en place des systèmes adaptés à son fonctionnement cognitif. Elle n’utilise pas de listes de tâches. À la place, elle inscrit ses obligations directement dans son calendrier, sous forme de plages horaires. Cette méthode réduit la charge mentale et rend le travail plus durable.

Son réseau de soutien joue aussi un rôle essentiel. Son mari est un pilier au quotidien. Ses enfants adultes et sa mère demeurent des sources importantes de lien. Les animaux occupent également une place centrale, notamment son chihuahua. La marche, la méditation et des routines solides ne sont pas optionnelles. Elles sont fondamentales.

Ces soutiens influencent non seulement sa façon de travailler, mais aussi sa présence auprès des autres. On lui dit souvent que sa présence est apaisante. Elle sait que ce calme est le résultat d’un travail intentionnel, d’adaptations réfléchies et de choix qui soutiennent le bien-être plutôt que de l’épuiser.

Une vision des milieux de travail neuroaffirmatifs

Lorsqu’on lui demande ce qu’elle souhaiterait que davantage de leaders comprennent au sujet de la neurodiversité, sa réponse est simple.

« Ce que vous feriez pour nous améliorerait la vie de tous les êtres humains dans le contexte du travail. »

Pour Deborah, un milieu de travail neuroaffirmatif est un espace conçu intentionnellement pour tout le monde. La voix la plus forte ou la plus insistante n’y devient pas automatiquement dominante. Il ne s’agit ni de hiérarchie ni de perfection. Il s’agit plutôt d’écoute, de flexibilité et de reconnaissance du fait que l’inclusion bénéficie à l’ensemble.

Son histoire offre un regard lucide sur ce qui se produit lorsque les systèmes échouent à protéger les personnes. Elle montre aussi ce qui devient possible lorsqu’on peut enfin concevoir le travail d’une manière qui permet de vivre, de diriger et d’appartenir selon ses propres termes.

Pour en savoir plus sur Deborah et son travail, visitez https://www.personagrataconsulting.com/.

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