Lorsque Sydney Elaine Butler avait six ans, iel a reçu un diagnostic d’autisme. À l’époque, iel ne comprenait pas vraiment ce que cela signifiait, seulement que certaines choses dans la vie lui semblaient plus difficiles que pour d’autres. Des années plus tard, à 21 ans, iel a également reçu un diagnostic de trouble de stress post-traumatique complexe (TSPT-C).
En grandissant, Sydney s’est naturellement tourné vers les arts créatifs. Avant que les médias sociaux ne rendent la photographie populaire, iel passait ses années d’adolescence derrière un appareil photo numérique, photographiant des menus de restaurant et réalisant des projets à la pige sans même savoir que ce mot existait.
« Je me souviens à quel point j’étais excité d’apporter mon appareil photo partout », a raconté Sydney.
La photographie lui offrait un moyen d’expression et d’authenticité, une voie qui allait plus tard influencer sa manière d’aborder le travail et l’identité.
Découvrir l’inclusion au travail
À 18 ans, Sydney a commencé à travailler pour un centre récréatif local, plus précisément dans le service d’inclusion, où iel soutenait des enfants, des adolescents et des adultes en situation de handicap. Ce fut sa première véritable rencontre avec l’inclusion, à la fois comme responsabilité professionnelle et comme expérience personnelle.
« Je portais un masque », a réfléchi iel. « Je ne savais pas à quel point cela m’affectait, parce que j’étais tellement habitué à masquer mes traits. Et quand j’ai commencé à travailler avec ces personnes, tout commençait à avoir plus de sens. »
Travailler avec les participants a aidé Sydney à reconnaître des parties de lui-même qu’iel avait longtemps cachées. Iel se sentait profondément lié aux personnes qu’iel accompagnait, veillant à ce que chacun se sente valorisé et soutenu.
« Je les aidais à se sentir inclus de différentes façons, selon leurs besoins du jour. »
Malgré son empathie et son dévouement, Sydney a remarqué un écart entre la façon dont ses collègues le traitaient et la façon dont ils traitaient les participants.
« J’étais tellement passionné par mon travail auprès des participants », a-t-iel dit. « Mais mes collègues ne voyaient pas l’intérêt d’adapter les activités pour les rencontrer là où ils en étaient. Ils voulaient seulement exécuter le programme tel quel. »
Cet écart entre la compassion et les procédures est devenu de plus en plus évident et douloureux lorsque Sydney a commencé à plaider pour des approches plus adaptatives, une meilleure accessibilité des programmes et des pratiques plus sécuritaires pour le personnel et les participants.
Vivant avec la fibromyalgie, une maladie chronique qui accentue la sensibilité à la douleur, Sydney était particulièrement conscient de l’impact que certaines tâches physiques pouvaient avoir sur la santé des employés. Lorsqu’iel a signalé des procédures de levage dangereuses et proposé des changements, ses préoccupations ont été rejetées.
« Quand j’ai dévoilé mon diagnostic, cela s’est retourné contre moi », a expliqué iel. « Des rumeurs ont circulé disant que j’étais paresseux, que je ne voulais plus faire mon travail, que j’allais partir ou que je me croyais meilleur que les autres. »
Ce qui avait commencé comme un emploi axé sur la bienveillance est rapidement devenu une leçon sur la manière dont les préjugés et la méconnaissance peuvent isoler les employés neurodivergents, même dans les milieux qui se disent inclusifs.
Du surmenage à la révélation
Après six ans dans cet environnement, Sydney se sentait déchiré entre la loyauté envers les participants et la toxicité croissante entre les membres du personnel. Lorsque la pandémie a frappé en 2020, un tournant s’est imposé. Après avoir terminé son baccalauréat en ressources humaines, iel a choisi de ne pas retourner au centre et a brièvement travaillé dans un organisme à but non lucratif, où iel a compris qu’iel voulait canaliser sa passion pour créer un changement significatif au sein des communautés auxquelles iel s’identifie.
« Je suis tellement passionné par le fait d’accepter pleinement mes identités », a-t-iel ajouté.
Les effets du masquage, de la surperformance et du besoin constant de plaider en faveur de l’inclusion ont laissé Sydney en quête d’authenticité. Cette période a aussi fait naître une idée nouvelle : l’inclusion ne devait pas seulement être une politique, elle devait être vécue.
La création d’Accessible Creates
En 2021, Sydney a fondé Accessible Creates, une entreprise-conseil en ressources humaines, diversité, équité, inclusion et accessibilité (DEIA) axée sur la neurodiversité et l’inclusion des personnes en situation de handicap. En combinant sa formation académique et son vécu, Sydney a entrepris d’aider les organisations à combler le fossé entre les politiques et la pratique.
Au début, iel a remarqué que la majorité des discussions dans le domaine portaient sur l’accessibilité numérique, un sujet important mais incomplet. De nombreuses organisations négligeaient l’aspect humain, c’est-à-dire ce que signifie vraiment accommoder une personne ou s’auto-représenter.
« J’ai compris que beaucoup d’entreprises ne saisissent pas cette réalité », a expliqué iel. « Il semble y avoir une déconnexion entre l’expérience vécue, les politiques, les procédures et les systèmes organisationnels. »
Sydney collabore aujourd’hui avec des entreprises pour revoir leurs politiques, améliorer leurs pratiques d’inclusion et accompagner les chercheurs d’emploi neurodivergents ou en situation de handicap dans leurs démarches d’auto-représentation. Iel souhaite encourager les professionnels des ressources humaines à adopter une approche plus ouverte de l’accommodement et à repenser la signification d’un soutien véritable pour les employés ayant des identités neurodivergentes ou des handicaps.
Redéfinir le travail et le repos
Diriger une entreprise en tant que personne neurodivergente exige un réajustement constant. Sydney s’appuie sur des listes de tâches et des listes de soins personnels, de petits outils pratiques qui l’aident à garder l’équilibre.
« Les gens pensent que, parce que je suis fondateur, j’ai forcément beaucoup d’énergie et que je suis super organisé », a admis iel. « Mais j’ai de la difficulté à me brosser les dents le matin si je n’ai pas des autocollants pour me le rappeler. »
Après avoir vécu récemment un épuisement lié à une perte personnelle et à une surcharge de travail, Sydney a commencé à prendre des journées mensuelles de santé mentale pour se reposer consciemment. Sa façon de gérer ces périodes dépend de son niveau d’énergie. Lorsqu’iel se sent plus actif, iel fait du journal créatif, du yoga, des promenades avec son chien ou de la peinture. Quand iel se sent plus fatigué, iel reste au lit avec son chien, commande à manger et regarde Netflix.
En abordant le sujet du surmenage, Sydney a souligné à quel point les personnes neurodivergentes confondent souvent l’épuisement avec autre chose.
« J’ai l’impression qu’il est si facile pour nous [les personnes neurodivergentes] d’entrer dans un état d’épuisement sans même s’en rendre compte », a réfléchi iel. « Souvent, on pense simplement qu’on est paresseux, mais ce n’est pas de la paresse. C’est de la fatigue accumulée, celle qu’on ressent après avoir tout donné jusqu’à la limite. »
Une vision d’une inclusion véritable
Grâce à Accessible Creates, Sydney a transformé ses défis en levier de changement, offrant aux organisations la possibilité d’apprendre à partir d’expériences vécues plutôt que de concepts abstraits. Iel reconnaît aussi la valeur de la collaboration, particulièrement avec d’autres consultants neurodivergents partageant la même ouverture et la même authenticité.
« C’est plus organique », a expliqué iel à propos de ces collaborations. « J’ai travaillé avec une consultante qui avait un TDAH. Nous avons rapidement trouvé un rythme de travail commun, basé sur le respect mutuel et la compréhension de nos différences. Cela nous a permis d’offrir le meilleur service possible à nos clients. »
Lorsqu’on lui a demandé ce qu’iel aimerait que les gestionnaires et les collègues comprennent davantage, sa réponse était simple :
« J’aimerais qu’ils prennent le temps d’apprendre à nous connaître individuellement. Nous avons des histoires tellement complexes, et personne ne sait tout ce qu’une personne traverse. »
L’histoire de Sydney est celle de la résilience, de la réflexion et de la redéfinition du succès, non pas à travers la perfection ou la productivité, mais à travers l’authenticité, la bienveillance et la passion. En trouvant un équilibre entre le travail et le bien-être, iel a bâti une vision de l’inclusion qui commence par la compréhension et grandit grâce à l’empathie.
